Olin 14-vuotias, kun äitini sairastui ja hänet kiidätettiin Jyväskylän Keskussairaalaan aivorunkotukoksen takia. Äitini oli tavallinen pikkukaupungissa elävä vammaton luokanopettaja, joka urheili paljon ja opettajan työn ohessa opiskeli ensin erityisopettajaksi ja sitten rehtoriksi. Elämä muuttui siis hetkessä, kun sairaala käytännössä jätti äidin heitteille halvausoireiden kourissa ja toisaalta siihen aikaan keskussairaala ei linjauksensa mukaan ottanut magneettikuvia arki-iltaisin, jolloin tilanteen vakavuus jäi havaitsematta – myös äidin hengen lopulta pelastanut liuotushoito aloitettiin liian myöhään.
Kun äidistä tämän myötä tuli neliraajahalvaantunut, häntä kohdeltiin sairaalassa ja myöhemmin kuntoutuksessa kuin hän ei olisi ollut paikalla ja ymmärtänyt tai tiedostanut toimenpiteitä, joita hänelle tehtiin. Moni hoitaja ei viitsinyt opetella yhdessä sovittuja kommunikaatiomuotoja ja tämän seurauksena äitini useamman kerran tulkittiin väärin – myös kipulääkkeen annosteluissa. Myöhemmin pitkän oikeustaistelun jälkeen todettiin hoitovirheen tapahtuneen, joskin korvauksia äiti sai vain nimellisesti eikä epäinhimillistävää ableistista kohtelua ole pyydetty anteeksi koskaan edes äidin esikoiskirjan julkaisun myötä.
Äitini voi nykyisin hyvin ja asuu kotonaan lähes itsenäisesti – toki päivittäiset avustajat apunaan. Hän on kirjoittanut neljä kirjaa itse otsahiirellä ja käy pitämässä luentoja erilaisuudesta esimerkiksi kouluissa. Ilman taistelua tämä ei kuitenkaan olisi onnistunut – jos äitini ei olisi pitänyt itsepäisesti omaa päätään, hänet olisi taivuteltu ja painostettu asumaan ympärivuorokautiseen laitokseen.
Kuluneen yli 20 vuoden aikana äidin itsemääräämisoikeuttaan on koeteltu myös muissa yhteyksissä tämän tästä. Jatkuva omien oikeuksien puolesta taisteleminen on uuvuttavaa, eikä lomaa koskaan oikeastaan ole – hetken herpaantuminen voi maksaa hänelle kallisarvoisen tietokoneen, jolla hän tekee töitä ja Kelan oikaisuvaatimukset sekä ylilääkärille ja hyvinvointialueelle kirjoittelu on hänelle arkipäivää. Nuorempana minulle jossakin vaiheessa järkytyksenä selvisi, että myös hän joutui erikseen hakemaan Kelalta oikeutta tulkin hankkimiseen – tämä siitäkin huolimatta, että kirjaintaulu on ainut kommunikoimisen tapa tietokoneen ohella ja on lukuisia tilaisuuksia, joissa on elintärkeää, että on mukana ihminen, joka taitaa kirjaintaulun nopean tulkinnan.
Äitini on sisupussi, joka menee vaikka läpi harmaan kiven, jos hän niin tahtoo. Hän on määrätietoinen, itsepäinen, huumorintajuinen, älykäs ja erittäin ihmisläheinen. Hänessä on paljon mitä ihailla ja tarmoa vaikka muille jaettavaksi. Silti olen usein vuosien varrella pohtinut, että miksi valtio ja yhteiskunta ei tule millään tavalla vastaan ja tee edes joitakin asioita hieman helpommaksi. Onko kaiken aina pakko olla kohti vastatuulta painamista, välillä kaiken mielenterveydenkin ohella? Eikö lepo ja mielenrauha kuulu meille kaikille, eikö se pitäisi taata meille kaikille? Toisaalta koen, että läheisenä en tule usein nähdyksi oikein – harva tajuaa, miten kuormittavaa on seurata läheisen hätää jatkuvasti vierestä pystymättä konkreettisesti auttamaan. Mitä tehdä, kun läheinen juhlapäivänä itkee, että hänen täytyy ehkä mennä väkisin ympärivuorokautiseen hoitolaitokseen, koska avustajia ei ole riittävästi saatavilla?
Pari vuotta sitten sain kuulla, että kun äitini täyttää 65 vuotta, Kelan vaativa lääkinnällinen kuntoutus päättyy, eikä hän edes tilanteessa, jossa hänen toimintakykynsä on käytännössä riippuvainen kuntoutuksesta, tule sen jälkeen saamaan vastaavaa tukea. Hän on nyt 63-vuotias. Laastariksi hyvinvointialue tarjoaa lähinnä yksittäisiä kursseja, jotka eivät ole millään muotoa riittäviä, vaan pikkuhiljaa hän tulee menettämään vuosien varrella hankkimansa kunnon ja keho tulee väistämättä rapistumaan. Valtio siis käytännössä on linjannut jostakin käsittämättömästä syystä, että kuntoutus kuuluu vain työikäisille ja tämän jälkeen ihminen ei enää tarvitse kuntoa ylläpitävää hoitoa – ei, vaikka ikääntyvä henkilö on vammainen ja pyörätuolissa!
Kuten äitini esimerkki osoittaa, lopulta vammaisuus ja esteellisyys voi kohdata ihan ketä tahansa missä tahansa elämän vaiheessa. Tämän vuoksi, ja etenkin tämän vuoksi, ihmisen elämän laadun ei pidä mielestäni olla kiinni siitä, miten hanakasti jaksaa taistella omien oikeuksien eteen tai kuinka pystyvä tai jopa etuoikeutettu on – on selvää, että ihmisten toimintakyky on vaihtelevaa eivätkä kaikki pysty seuraamaan äitini kaltaista esimerkkiä. Ikääntyvistä vammaisten toimintakyvyn ylläpito lopulta heijastuu hyvänä myös muille ikääntyville ihmisille – on esimerkiksi laskettu, että jokainen ympärivuorokautisesta hoidosta säästetty vuosi on euromääräisesti säästettynä 55000 euroa. Tarvitaan siis kokonaisvaltainen muutos kohti moninaisuutta arvostavaa yhteiskuntaa, jossa vammaisten ihmisten oikeudet ovat prioriteetti, ei asia, joka muistetaan, jos viitsitään.
Loppuun lempilainaukseni Oliver Sacksilta:
– Meidän lähestymisemme, ”arviointimme”, ovat naurettavan puutteelliset. Ne näyttävät vajaavaisuudet, eivät voimia; ne näyttävät meille vain ongelmia ja kaavioita, kun meidän pitäisi nähdä musiikkia, kerrontaa, näytelmää, olento, joka käyttäytyy spontaanisti omalla luonnollisella tavallaan.
Oliver Sacks: Mies, joka luuli vaimoaan hatuksi, 1985
Kirjoittaja on vasemmistoliiton varavaltuutettu Tampereen kaupunginvaltuustossa.
