Pirkanmaan hyvinvointialueen käynnistettyä toimintansa on monessa erityislasten perheessä yllätytty. Monet erityislasten vanhemmat ovat toimineet lastensa omaishoitajina, mutta nyt yhä useammassa perheessä omaishoitajuuden kriteerit eivät ole enää täyttyneet. Tämä johtuu siitä, että Pirkanmaan hyvinvointialue on tarkistanut ja yhtenäistänyt omaishoidon tuen kriteereitä. Usealle perheelle tästä on aiheutunut ylimääräistä huolta.
Pirkanmaan hyvinvointialueen omaishoidon tuen myöntämisperusteissa lasten ja nuorten omaishoidon tuki kohdennetaan vaikeasti vammaisille ja pitkäaikaissairaille lapsille ja nuorille, joiden hoito on terveeseen samanikäiseen lapseen tai nuoreen verrattuna erittäin vaativaa ja sitovaa. Neuropsykiatristen vaikeuksien (nepsy) ja autismikirjon lasten perheiltä omaishoidon tuki on evätty, sillä omaishoidon tuen kriteerien mukaan pelkkä ohjaus ja valvonta eivät ole riittävä peruste tuen myöntämiselle. Kokonaan huomiotta jää lapsi tai nuori, joka voi olla tunnesäätelytaidoiltaan pienen lapsen tasolla sekä kokoaikaisesti vahdittava. Näillä lapsilla on usein selviä, jopa useita eri neuropsykiatrisia tai autismikirjon diagnooseja, erityisen tuen päätös varhaiskasvatuksessa ja perusopetuksessa sekä perheillä on Kelan myöntämä vammaistuki.
Hyvinvointialueen omaishoidon tuen arviointi keskittyy kuitenkin liikaa fyysisen hoidontarpeen selvittämiseen, kuten lääkitykseen, konkreettisiin hoitotoimenpiteisiin sekä yölliseen hoidontarpeeseen. Arvioinnissa painotetaan lapsen fyysisen toimintakyvyn rajoituksia, vaikka nepsyoireisilla ja autismikirjon piirteisillä lapsilla toimintakykyä tulisi arvioida ensisijaisesti sosiaalisissa ja vuorovaikutuksellisissa tilanteissa, oman toiminnan ohjauksessa sekä näiden haasteiden aiheuttamassa ahdistuksessa ja sosiaalisista tilanteista vetäytymisessä. Näillä edellä mainituilla, erityispiirteisillä lapsilla, haasteet vaihtelevat muun muassa vireystilan mukaan, jolloin toimintakyvyn arviointi on haastavaa. Tärkeää olisikin kehittää arviointia niin, että se vastaisi myös näiden lasten ja perheiden yksilöllisiä haasteita.
Omaishoidon pieni, rahallinen korvaus on monelle perheelle iso ja tärkeä asia, mutta sitä tärkeämpää ovat omaishoitajille kuuluvat lakisääteiset vapaapäivät, jotka auttavat omaishoitajia hengähtämään. Tämä tukee perheiden hyvinvointia ja jaksamista. On lapsen ja perheen etu, että perheenjäsenet voivat hyvin ja saavat tarvitsemaansa tukea ja apua oikea-aikaisesti. Osa erityislasten perheiden tukea on omaishoitajien vapaapäivät.
Me vaadimme, että Pirkanmaan hyvinvointialueella tunnistetaan paremmin autismikirjon sekä nepsyoireisten lasten vaatima hoito ja tarvitsema tuki. Tämän myötä myös heidän perheiden tulee päästä omaishoidon tuen piiriin.
Minna Minkkinen on vasemmistoliiton aluevaltuutettu Pirkanmaan hyvinvointialueella ja vasemmistoliiton kolmas varapuheenjohtaja.
Anna Moilanen on vihreiden vara-aluevaltuutettu Pirkanmaan hyvinvointialueella.