ULLA-LEENA ALPPI
Tamperelainen kirjailija Anneli Kanto kirjoitti kolme vuotta sitten koskettavan kirjan Pala palalta pois (Gummerus 2013). Se on kertomus siitä, millaista on muistisairautta potevan ihmisen ja häntä hoitavan omaisen arki. Kirja ei ole kolmessa vuodessa vanhentunut, vaan päinvastoin tullut yhä ajankohtaisemmaksi vanhusten määrän, ja myös vanhushoivan puutteiden kasvaessa hallituksen kuripolitiikan seurauksena.
Kirjan ensimmäisessä osassa äänen saa kirjailijan Alzheimerin tautia sairastava äiti, joka sairauden diagnoosin tullessa on 85-vuotias ja kirjan loppusivuilla lähes 90-vuotias. Oivaltaen kulkeva tarina tekee ilman lääkärikieltä selväksi miten muisti todellakin heikkenee ja katoaa ja miten muistisairas ihminen muuttuu niin, ettei häntä enää tunnista samaksi ihmiseksi. Äiti, joka aina oli ollut fiksu, älykäs, lämmin, onkin yht´äkkiä itsekäs, riidanhaluinen ja ilkeä. Sellaisena hän näyttäytyy. Sellaisena tyttären on hänet kohdattava ja pidettävä huolta, vastoin äidin tahtoa. Äiti on mielestään ihan terve.
Kirjan viimeisessä osassa tytär kuvaa omia tunteitaan äidin muodonmuutoksessa. Hän sanoo muuttumisen kahden ensimmäisen vuoden ollen pahinta. ”Alussa oli äiti, jonka tunnen ja johon olen kiintynyt ja jonka muisti hiukan pätkii. Kahdessa vuodessa tuttu ihminen häviää. Persoonallisuus, äly ja tunteet katoavat. En tiedä, kuka on jäljellä. Sitä äitiä, jonka olen tuntenut yli puoli vuosisataa, ei enää ole.
”Niin kuin vainajista kaunistellen sanotaan: poismennyt. Äitini on mennyt pois, pitkin askelin sumuiseen maailmaan. Tauti on aina askelen minua edellä”.
Huolta ja pelkoa, raivoa, syyllisyyttä, myötätuntoa, epätietoisuutta. Työtä, loputonta työtä ja uupumusta – kaikkea tuota on Alzheimerin tautia sairastavan lähiomaisen arki. Tyttärellä on hoidettavanaan myös oma palkkatyö ja kaksi lasta, joista nuorin murkkuiässä. Tilanteeseen ei enää tarvittaisi sukulaisia syyllistämään siitä, että tytär viimein saa taisteltua äidilleen paikan hyvässä hoitokodissa. Yksityiseksi muuttunut kotipalvelu kun on kirjailijan kertoman mukaan jokseenkin täydellistä heitteillejättöä.
Kirjan keskimmäiseen osaan Anneli Kanto on koonnut todellisuuspohjaisia kertomuksia toisten muistisairaiden ja heidän läheistensä arjesta. ”Sen olen huomannut, että dementikoilla on vain tyttäriä”, toteaa dementikkojen omaisten vertaisryhmässä käyvä miestään hoitava Leila. Mies ei enää tunne häntä. ”Se makaa suu auki ja tuijottaa kattoon. Aina silti jotenkin toivon. Että jos hän tällä kertaa tuntisi”.
Emmi puolestaan käy äidin määräämällä vuorolla vanhainkodissa katsomassa mummiaan. Mummi on rakas, mutta osaston asukkaat pelottavat Emmiä. ”Dementiaosasto on kuin Liisan ihmemaa kaninkolon takana, vinksahtanut ja outo. Tämä on samaa maailmaa kuin opiskelujen ja baarien maailma, äidin puunattu ja järjestetty maailma, veljen jalkapallomaailma, eikä kuitenkaan ole. Maailmoja on monta, ne menevät lomittain ja sisäkkäin, mutta niiden välillä on solukalvo. Ne eivät sulaudu toisiinsa”.
Vahva suositus tämän kirjan lukemiseen kaikille vanhusten hyvinvoinnista kiinnostuneille ja etenkin vanhushoivasta päättäville. Kirja totisesti antaa muistisairaan ja häntä hoitavan arjesta toisenlaisen kuvan kuin kokousten hienot powerpoint-esitykset. Lähelle tulee myös kysymys, millaisessa tilanteessa ovat ne sairaat vanhukset, joilla ei ole huolehtivia omaisia lähellään.
Vakavasta ja jopa dramaattisesta aiheestaan huolimatta Pala palalta pois on myös erittäin humoristinen kirja. Alleviivaamaton sarkasmi osui ainakin minun huumorintajuuni.
Kirjoittaja on tamperelainen vasemmistoliiton kaupunginvaltuutettu
Etusivun kuva:
