Teksti: LIISA AHOLA
Tietokirjaa ei ehkä usein lueta kuin dekkaria, mutta niin tällä kertaa kävi Anne Ignatiuksen Joka kymmenes nainen endometrioosia käsittelevän kirjan kanssa. Kirja ei toki ollut mikään kevytversio aiheesta vaan sisälsi vankkaa asiatietoa naisten valitettavan huonosti tunnetusta sairaudesta.
Kirjoittaja lähestyi aihetta muutaman haastatellun naisen sairaushistorian kautta ja valottaa asiaa endometrioosin hoitoon ja tutkimukseen perehtyneiden huippuasiantuntijoiden, professorien, gynekologien ja fysioterapeuttien näkemyksillä. Yhden haastatellun sairaushistoriasta pääsemme lukemaan myös Ruotsin hoitokäytännöistä. Tanskakin vilahtaa esimerkkinä edistyneestä hoidosta ja suhtautumisesta tähän naisten yleiseen sairauteen.
Arvion mukaan meillä on 200 000 endometrioosia sairastavaa naista. Vaikka kyse on kansanterveydellisesti katsottuna merkittävästä sairaudesta, sillä ei ole edes Käypä hoito -suositusta. Endometrioosi ei suoranaisesti tapa, mutta se saattaa johtaa uhrinsa itsemurhaan sietämättömän kivuliaisuutensa ja lääkärikunnan välinpitämättömän ja ympäristön vähättelevän suhtautumisen takia.
Onneksi suhtautumisessa on tapahtunut viime vuosikymmeninä myönteistä kehitystä ymmärtävämpään suuntaan niin diagnostiikassa kuin hoidoissakin. Lisäksi yleinen tietämys sairaudesta on lisääntynyt ja naisten itseluottamus kasvanut vaatimaan tutkimusta ja hoitoja.
Ei ole harvinaista, että endometrioosista kärsivä nainen saattaa joutua käymään monella gynekologilla ennen kuin kivuliaiden ja normaalia elämää rajoittavien oireiden syy selviää. Endometrioosiin erikoistuneiden gynekologien määrä on vielä vähäinen, mutta määrän soisi lisääntyvän.
Koska tauti on hyvin monimuotoinen, lääkäreiden pitäisi olla taipuvaisia salapoliisien tavoin etsimään ratkaisua potilaan ongelmiin. Toisinaan potilaan oireet ovat suhteettoman vaikeat tehtyihin löydöksiin verrattuna. Se ei silti tarkoita sitä, että potilas liioittelisi. Jokainen sairaushistoria on omanlaisensa. Ehkä kahta samanlaista ei olekaan, silti seuraukset ovat samankaltaiset.
Vakavin haitoista lienee lapsettomuus, vaikka raskaus olisi potilaan tilaa parantava ja taudin kehitystä hidastava tekijä. Endometrioosi aiheuttaa lamaannuttavia kipuja, suolistovaivoja ja virtsaamisongelmia. Sitä hoidetaan hormonaalisesti ja kirurgisesti ja nykyisin myös fysioterapialla.
Varsinaisesti tilanne alkaa rauhoittua vasta vaihdevuosien jälkeen. Endometrioosiin sairastuneet naiset tarvitsevat usein lapsettomuushoitoja raskautuakseen. Julkisen terveydenhuollon puolella lapsettomuushoitoja annetaan, kunnes nainen täyttää 40 vuotta.
Alihoidettu ja alidiagnosoitu endometrioosi on ihmisoikeuskysymys. Naiset joutuvat maksamaan taudin lääkehoidon kustannuksista suurimman osan itse. Vain joissakin tapauksissa sairastunut saa 40 prosenttia Kela-korvauksen hoitoon tarkoitetuista lääkkeistä.
Esimerkiksi ehkäisypillereistä, joita yleisesti hormonihoitona käytetään, ei tule Kela-korvausta lainkaan, sillä niiden käyttötarkoitukseksi ei lääketehdas ole nimennyt endometrioosia. Monille naisille olivat 1960-luvulla markkinoille tulleet ehkäisypillerit suoranainen lahja. Pillereillä alettiin hoitaa kipeitä ja epäsäännöllisiä kuukautisia, kun oli huomattu niiden auttavan vaivoihin. Taustalla ollut syy jäi useimmiten selvittämättä. Kivuliaista kuukautisista oli häpeällistä puhua. Lääkärit olivat lähinnä miehiä ja heidän mielestään oli normaalia, jos nuori nainen oli kuukautisten aikana vähän kipeä. Se kuului asiaan ja naisena olemiseen. Vastaanotolta sai lähteä särkylääkereseptin kanssa ja ne auttoivat, jos auttoivat.
Vaikka asenteet ovat muuttuneet ja tieto lisääntynyt, saattaa endometrioosipotilas kohdata edelleen vähättelyä terveydenhuollossa. Erityisen huonosti on ymmärretty endometrioosiin liittyvät kovat kivut. Nuorta diagnoosin saanutta naista lapsettomuuden kanssa kamppailu hämmentää. Teini-ikäisen on vaikea ymmärtää, että mahdollisia lapsia pitäisi ajatella jo varhain, jos diagnoosin saa alle 20-vuotiaana.
Nykyään ei onneksi enää tarvita tähystysleikkausta diagnoosin tekemiseen. Lääkäri saa diagnosoida potilaan oireiden perusteella. Aikaisemmin oltiin herkkiä leikkaamaan varhain ja radikaalisti. Radikaalileikkauksessa poistetaan kohtu, munasarjat ja munanjohtimet, mutta joskus joudutaan poistamaan suolta, virtsarakkoa, jopa munuainenkin. On tärkeää saada potilas paranemaan ja palaamaan mahdollisimman normaaliin elämään. Tätä tarkoitusta varten on perustettu Endometrioosiyhdistys, josta saa vertaistukea ja tietoa. Monilla paikkakunnilla on oma toimintaryhmä, myös Tampereen seudulla.
Hoitamaton tai alihoidettu endometrioosi saattaa altistaa lapsettomuudelle, ulosteen ja virtsan avannepusseille ja kroonistuneelle kivulle, mahdollisesti usealle näistä tekijöistä. Kroonistunut kipu alentaa kipukynnystä ja lisää masentuneisuutta, sillä kipu ja masennus asuvat aivoissa samalla alueella.
Jos miehet kohtaisivat miehenä olemisessa tällaisia haasteita, alan tutkimus ja hoito olisivat huomattavasti edistyneempää. Naisten kannalta kyse on ihmisoikeuksista, tasa-arvosta ja kohtuullisesta elämästä. Inhomillisten kärsimysten lisäksi yhteiskunnan menetyksiä sairauslomina, huonosti kohdennettuina hoitoresursseina ja kalliina lapsettomuushoitoina ei ole edes arvioitu.
Lue lisää muualla verkossa:
Joka kymmenes nainen – Elämä endometrioosin kanssa (Kirjan esittely, kustannusosakeyhtiö Teos)
Endometrioosiyhdistys (Yhdistyksen verkkosivut)
*