”Mulla on lihassairaus eikä sitä luokitella vammaksi, niin en ole silleen noteerannut”, ystäväni toteaa. Puhumme ableismista, eli vammaisuuteen pohjautuvasta syrjinnästä ja siihen liittyvästä lääketieteellisen sanan väärinkäytöstä haukkuessa ja kiusatessa muita.
Jään miettimään ystäväni viestiä. Minulle on lapsesta asti kerrottu, että olen vaikeavammainen henkilö. Myös minulla, kuten ystävälläni, on lihassairaus. Olenko siis vammainen?
Vammaisiksi henkilöiksi määritellään Yhdistyneiden kansakuntien mukaan he, joilla on pitkäaikainen fyysinen, psyykkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, joka voi estää heidän osallistumisensa yhteiskuntaan täysivertaisesti. Esteitä osallistumiselle voivat olla esimerkiksi vammaisille soveltumattomat rakennukset, tiedonvälitysmuodot, henkilökohtaisen avun tai tukipalvelujen, kuten kuljetuspalveluiden ja kodin muutostöiden, puuttuminen.
Vammaisuus voi olla jollekin identiteetti, jollekin osa itseä ja jollekin jotain, mitä ei pysty kohtaamaan ja hyväksymään. Tämä ei ole ihme, sillä elämme äärimmäisen syrjivässä ja toimimattomassa yhteiskunnassa vammaisten kannalta. Yleensä kun puhutaan vähemmistöistä, heihin kohdistuva syrjintä on asenteellista, sukupolvien ajan jatkunutta syrjintää.
On myös vähemmistöjä, joihin enemmän tai vähemmän valitaan kuulua, kuten vegaanien tapauksessa. Nyt en kuitenkaan kirjoita tästä toisesta minulle rakkaasta aiheesta, vaan siitä, millaista on olla vammainen Suomessa. Tarkemmin sanottuna pyrin selittämään nuoren, fyysisesti vammaisen naisen mielenmaisemaa.
Näkymättömät vammaiset
On vaikea sanoa, onko omaan kokemukseeni vammaisuudestani vaikuttanut YK:n määritelmä vai se, että minut kasvatettiin ajattelemaan itseäni vammaisena tai joku ihan muu asia. Joka tapauksessa, olen hyväksynyt sen osaksi itseäni. Minulle sanottiin kerran, että jos kaikki ihmiset tutkittaisiin perinpohjaisesti, lähes kaikista löytyisi joitain diagnooseja. Sairauden, terveyden, vammaisuuden ja vammattomuuden määritelmät voivatkin mennä helposti sekaisin. Aloitetaan helpoimmasta. Kun yksilö, tässä kontekstissa ihminen, on sairas lääketieteellisesti, hänellä on oireita aiheuttava poikkeama elimistönsä normaalista toiminnasta. Hänellä voi olla kausiflunssa tai vaikkapa vatsatauti. Hänellä voi myös olla jokin pidempiaikainen sairaus, kuten syöpä.
Kroonisten sairauksien suhde vammaisuuteen on minulle epäselvä ja koska minulla ei ole lääketieteellistä koulutusta, en lähde liiaksi spekuloimaan, voiko esimerkiksi syöpää sairastava henkilö olla jossain vaiheessa määritelmällisesti vammainen. Uskon kuitenkin, että pelkästään tällaisen ajatuksen tuominen esille nostaa joillakin ihmisillä tunteet pintaan osittain vammaiskäsitteen edelleen vahvasta stigmasta negatiivissävytteisänä haukkumasanana ja osin, koska syöpä on harvinainen poikkeusaihe yhteiskunnassamme. Erilaisista syövistä puhutaan ja tiedotetaan paljon ja se koskettaa monien elämää. Syöpä voi lannistaa ja aiheuttaa epätoivoa. Syöpä voi tuhota perheitä ja yhteisöjä ja estää täysipainoisen elämän. Syöpä voi tappaa.
Kaikki nämä uhkakuvat pätevät myös vammaisuuteen. Toisin kuin syövän kohdalla tosin, vammaisten diagnoosien tutkimukseen ja perheiden auttamiseen ei kerätä vuosittain runsaita varoja kampanjatuottein ja suosituin viihdeohjelmin. Vammaiset kärsivät ja kuolevat yksityisesti yhteiskunnan unohtamina.
”Terve” ei ole sama kuin ”vammaton”. Terveenä olo on sairauden poissaoloa. Minäkin voin olla terve, vaikka olen vammainen. Vammattomuus taas on kirjaimellisesti vammaisuuden vastakohta. Se on diagnosoidun vamman puuttumista. Jos sinulle ei ole diagnosoitu pitkäkestoista vammaa, et ole ”terve” etkä varsinkaan ”normaali”. Olet vain vammaton. Sellainen henkilö, jolle yhteiskunta on kirjaimellisesti rakennettu. Tähän liittyy toki keskustelu siitä, että oikeastaan maailma on rakennettu tilastollisesti katsottuna vammattomille miehille, kuten käy kiistatta ilmi Caroline Criado Perezin tietokirjasta Näkymättömät naiset. Tässä kontekstissa haluan tuoda esille sen ongelman, että vaikka vammaiset kattavat globaalisti 15 prosenttia maailman väestöstä ollen näin suurin olemassa oleva vähemmistö ja vaikka kyseessä on ainoa vähemmistö, jota syrjitään jatkuvasti sekä fyysisillä että asenteellisilla rakenteilla, me olemme silti erittäin näkymätön ryhmä.
Kuka nousee barrikadeille meidän vuoksemme?
Ihmiset menevät pride-tapahtumiin juhlistamaan erilaisuutta vailla rajoja, paitsi että pride-liike ei ole esteetön ja toimii näin vastoin omaa periaatettaan ja voi siksi vaikuttaa vammaisille tekopyhältä. Yhteiskunta rakentaa taloihin hissejä portaiden taakse, eristää kehitysvammaiset pois vammattomien silmistä, jättää kuulovammaiset huomioimatta ja laittaa muutamaan paikkaan lähes litteät pistekirjoitukset osoittamaan armeliaisuuttaan entisille natsi-Saksan uhreille.
Kyllä, juutalaisvainojen aikaan vammaisia kidutettiin ja murhattiin, kuten varsinaisia historiankirjoihin jääneitä tragedian uhreja. Aktion T4 oli ohjelma, jossa vammaisia tapettiin monin julmin tavoin useiden ihmisten katsoessa. Osalle uhreista oli tehty ensin erilaisia kokeita. Hartheimiin rakennettiin kaasukammioita vammaisten uhrien tappamiseen jo ennen kuin niitä alettiin käyttää laajamittaisesti tuhoamisleireillä juutalaisten murhaamiseen.
Me elämme yhä huomaamattomina uhreina. Näkymättöminä ja kuulumattomina. Taksikuskit ja kuljetusohjauskeskuksen kautta tilatut kyydit jättävät meidät yksin ulos yöksi odottamaan eivätkä koskaan tule välttämättä hakemaan meitä kotiin tai vaihtoehtoisesti ahdistelevat meitä, syyttävät meitä omista virheistään ja valehtelevat muuttamatta toimintaansa palautteesta huolimatta. Kela ja sosiaalitoimi ovat epäorganisoituneita ja pompottelevat väsyneitä asiakkaita paikasta toiseen. Vammaiset tytöt kokevat enemmän seksuaalista väkivaltaa ja kaksi kertaa enemmän syrjivää kiusaamista kuin vammattomat. Avustajat voivat ryöstää meidät, kieltäytyä auttamasta työsopimuksen mukaisissa välttämättömissä asioissa ja estää meitä tekemästä huonosta kohtelusta rikosilmoitusta, jos edes saamme ketään palkattua auttamaan meitä. Kunnat voivat pakottaa meidät työnantajamalliin, johon meillä ei ole osaamista tai ymmärrystä.
Kun joku yrittää harvakseltaan nostaa keskustelua vammaisten syrjinnästä ja asemasta uutisissa tai somessa, hän kohtaa tyhjyyden. Saman tyhjyyden kohtaa netin ulkopuolella. Säälivät katseet ilman tekoja. Ei kansalaisaloitteita tai marsseja. Ei enemmistön nousua barrikadeille ihmisoikeuksien puolesta. Vain hiljaisuus ja pahimmillaan syytökset. ”Ei tämä ainakaan meidän vikamme ole!” parahdetaan. Nykyään kohtelu, jota vammaiset kohtaavat, ei olisi sosiaalisesti hyväksyttävää Suomessa monien muiden vähemmistöjen kohdalla.
Ja niinpä minä odotan, että hiljaisuus särkyy. Odotan meteliä. Odotan vastarintaa. Näkyykö mitään? Kuuluuko mitään? Tässä me olemme. Vastatkaa.
Kirjoittaja on vasemmistoliiton kansanedustajaehdokas Pirkanmaalla.