Tulehduksellisten (IBD) ja muiden suolistosairauksien valtakunnallinen järjestö toimii etujärjestönä suolistosairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Potilasjärjestön toiminnan piiriin kuuluu muun muassa edunvalvonta, vaikuttaminen, vertaistuki ja tärkeän tiedon välittäminen.
Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat yleistyneet viime vuosien aikana Suomessa huomattavasti. Noin 60 000 suomalaista on saanut diagnoosin ja uusia diagnooseja annetaan vuodessa noin 2500. Suomessa sairastetaan suolistosairauksia toisiksi eniten maailmassa. Maata johtaa esiintyvyydessä vain Färsaaret.
Suolistosairauksien piiriin lukeutuvat tulehdukselliset suolistosairaudet (Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus) sekä esimerkiksi divertikuloosi eli suolen umpipussitauti, ärtyvän suolen oireyhtymä, kloridiripuli, lyhytsuolisyndrooma, mikroskooppinen koliitti ja sappihapporipuli.
Uudistukset tuovat epävarmuutta
Hyvinvointialueille siirtyminen on järjestön toiminnanjohtaja Ulla Suvannon mukaan näkynyt arjessa epävarmuutena muutoksista ja siirtymän vaikutuksista. Tämänhetkisessä tilanteessa huolta on aiheuttanut tarvikejakelun siirtyminen postiyhtiö PostNordille. Viive tarvikkeiden saamisessa on venynyt maksimissaan neljään viikkoon, joka on liian pitkä aika, kun kyse on hoitotarvikkeista, joita ilman ei voi olla. Esimerkiksi avannepotilaille tämä on aiheuttanut huolta tarvikkeiden ehtimisestä perille ajoissa.
Toinen huolta herättävä muutos, on tähystystä varten vaaditun suoliston tyhjennysaineen muuttuminen maksulliseksi, mikä johtuu maksukäytänteiden yhtenäistämisestä.
Pirkanmaan tilanne IBD-hoitajien ja suolistosairauksiin erikoistuneiden lääkärien määrässä on Ulla Suvannon mukaan suhteellisen hyvä. Voinnin seuraamista auttavat digitaaliset palvelut ovat myös tuoneet positiivisia muutoksia potilaiden hoitoon.
Hallitusohjelman kirjauksissa on järjestön näkökulmasta sekä hyvää että huonoa. Digipalveluiden kehittäminen nähdään positiivisena asiana, kuten lääkkeiden maksukattoon tehtävät mahdolliset päivitykset. Erikoissairaanhoidon asiakasmaksujen mahdollinen korotus herättää puolestaan pelkoa siitä, että potilaat eivät hakeudu enää tarvittaessa hoitoon. Ensimmäisen sairauspäivän palkattomuus saa myös aikaiseksi kritiikkiä pitkäaikaissairauksia edustavassa potilasjärjestössä.